皮膚筋炎の治療は長期間に及ぶことが多く、高額な薬剤費や定期的な検査費が発生します。そこで必ず活用すべきなのが、国の「難病医療費助成制度」です。
助成を受けるための基本的な流れは以下の通りです。
1. 認定基準と臨床調査個人票の作成
指定医（難病指定医）の診断を受け、厚生労働省が定める診断基準（特徴的な皮膚所見、近位筋の筋力低下、筋酵素の上昇、筋電図の筋原性変化、筋生検での特異的所見など）を満たし、重症度分類で一定基準以上と判定される必要があります。
2. 申請手続きと助成内容
都道府県・指定都市の窓口（保健所等）に申請書類を提出し認定されると、「特定医療費（指定難病）受給者証」が交付されます。これにより、指定医療機関での自己負担割合が原則3割から2割に軽減され、世帯の所得状況に応じて月ごとの自己負担上限額（例：一般所得世帯で月額5,000円〜20,000円程度）が設定されます。
軽症と判定された場合でも、高額な医療を継続して受けている場合に適用される「軽症高額該当」の特例制度が存在するため、診断がついた段階で速やかに病院の医療ソーシャルワーカー（MSW）へ相談することが推奨されます。
