コルネリア・デ・ランゲ症候群の平均寿命と成人期の予後｜命を守る合併症ケアの主要なニュースをコンパクトにまとめました。全体像を一目で把握できます。

コルネリア・デ・ランゲ症候群は、決して「悲観的な未来だけが待っている疾患」ではありません。かつて生命予後を脅かしていた合併症の多くは、現代医学の進歩によって予防・管理が十分に可能なものへと進化を遂げました。

重要なのは、古い情報に惑わされることなく、早期からの小児外科・小児神経科・消化器内科・耳鼻科・眼科などの多職種チームによる包括的医療を受けることです。そして、小児慢性特定疾病や指定難病などの公的制度を活用しながら、療育・福祉・家族会と強固につながり続けることが、当事者の健康寿命を延ばし、豊かな人生を支える揺るぎない基盤となります。 （出典: コルネリア デ ランゲ症候群 平均寿命（Yahoo!ニュース））